Lasten suolioireisten ruoka-allergioiden ja yliherkkyyksien kanssa painiminen viime vuosina on ollut ajoittain melko rasittavaa touhua monesta syystä ja monella tasolla. Nykyään poikien oireiden ollessa suurin piirtein hallinnassa ja pahimpien valvomiskausien väistyttyä koen tällä hetkellä, että ehdottomasti stressaavin tekijä on se, että suolioireilun hoitamisesta on vaikeaa ellei mahdotonta löytää luotettavaa näyttöön perustuvaa tietoa, jonka varassa päätöksiä pyrkiä tekemään.

Oireista

Ruoka-allergian tavallisia oireita ovat vaikea atooppinen ekseema, nokkosihottuma ja angioödeema. Suolioireina voi esiintyä oksentelua, ripulia ja harvoissa tapauksissa koliikkia. (Käypä hoito, lasten ruoka-aineallergiat)

”Suolistoperäisen allergian oireita: Ilmavaivat, tyytymättömyys ja huono nukkuminen, kipuitku, pulauttelu / oksentelu, ripuli, kasvuhäiriöt (paino- ja/tai pituuskäyrä laskusuuntainen), ummetus tai ulostamisongelmat, veriulosteet, peräaukon ihottuma / punoitus, ruuasta kieltäytyminen, ravitsemushäiriö” (Allergialapset Ry)

Perheellämme on kokemusta allergia- ja yliherkkyysperäisestä suolioireilusta kahden lapsen kohdalta. Esikoisen katsottiin olevan niin sanottu ”koliikkivauva”, eli hän itki päivin öin tuskaisena vatsakipujaan elämänsä ensimmäiset puoli vuotta. Hyvinäkään hetkinä hän ei pystynyt olemaan sylissä aloillaan, puski, vänkäsi jatkuvasti, veti itseään kaarelle ja vaati tauotonta seisaaltaan heijaamista. Vauva nukkui epäsäännöllisesti, vain pienissä pätkissä, puklaili ja kirkui kipuaan. Vatsa oli äärimmilleen turvonnut, kakka vihreää ja ajoittain veriviiruista.

Juoksutin vauvaa lastenlääkärillä ja meille todettiin, että vauvat nyt vaan itkee ja minä uskoin loputtomasti imettäen ja heijaillen ajoittain kipuaan kirkuvaa pientä ihmistä päivin öin täysin uupuneena. Viikot ja kuukaudet kuluivat. Univaje oli lopulta järkyttävä. Syyllistyin siitä, kun en saanut vauvan päivärutiineja rullaamaan ja kaikki oli sekavaa. Miksi tämä on näin vaikeaa? Näkökenttä kaventui ja väsymys oksetti fyysisesti. Tuijotin astianpesukonetta osaamatta laittaa sitä päälle. Polvet kipeytyivät tuntikausien yöllisistä heijaamisista ja ranteet kantamisesta. Kukaan ei auttanut. Ei jäänyt mitenkään ruusuista muistoa niistä kuukausista – paitsi siitä maailman ihanimmasta vauvasta, joka nyt vain sattui olemaan tosi kivulias. Imetyshormonien ja ihmeen kaupalla avulla jaksoin kuusi kuukautta jotenkin, jonka jälkeen vauvan kipuoireilu alkoi helpottaa. Olin laihtunut imettämisestä ja valvomisesta seitsemän kiloa ennen raskautta vallinneesta normaalista painostani ja tunsin olevani paitsi ihan loppu niin täysin yksin asian kanssa.

Temperamentiltaan Esikoinen oli (ja on) hyvin voidessaan itse aurinko ja helposti tyyntyvä kaveri. Luoja yksin tietää kuinka leppoisa vauvavuosi meillä olisi ollut, jos olisin osannut imetysdieetata oikein. Pahimpien kuukausien jälkeen vauvan suolioireet jatkuivat, mutta lapsi ei näyttänyt niistä kärsivän, joten asiaan ei osattu puuttua. Lopulta 1,5-vuotiaana keväällä Esikoisen suolisto- ja iho-oireilu suorastaan räjähti, lapsi tuli todella kipeäksi ja yksityisellä lääkäriasemalla allergiatesteissä verikokeet paljastivat vihdoin kärsimyksen syyksi sekä kananmunan että maitoproteiinin. Näiden ruokavaliosta pois jättämisen jälkeen homma on toiminut pojan lievää atooppista ihottumaa ja ajoittaista refluksioireilua lukuun ottamatta.

Voin kertoa, että hetki meni, että pääsin yli raastavan huonosta omatunnosta sen suhteen, että en ollut tajunnut asiaa aikaisemmin. Miksi en osannut hakea apua lapselleni sinnikkäämmin? Miksi kuuntelin neuvolaa? Miksi en kuunnellut äidin vaistoani? Miksi lapseni joutui kärsimään mahdollisesti hirvittävää kipua täysin turhaan ensimmäiset elinkuukautensa? Miksi kukaan ei auttanut.

Kuopuksen kohdalla olimme enemmän valveutuneita asiaan ja havaitsimmekin maitoproteiinin aiheuttavan oireita imetyksen välityksellä muutaman kuukauden iässä. Normikorviketta lapsi sai vain muutaman annoksen testimielessä ja huudoksihan se meni. Maitoallergia diagnosoitiin yksityisellä ja maidottomalla linjalla (imetysdieetillä) pärjättiin suhteellisen hyvin, vaikkakin todella huonoilla unilla jälleen, kunnes vauvan ruokavalio alkoi kiinteiden myötä laajentua. Muistaakseni 10 kk kohdalla oireista alkoi tulla voimakkaampia ja mm. kovat vatsakrampit ilmestyivät.

Noin 1-vuotiaana tilanne oli lopulta se, että lapsi söi monipuolisesti silmiinpistävän suuria annoksia, mutta ei kasvanyt. Hän ripuloi suurimman osan ravinnosta ulos, kärsi ajoittain syömisen jälkeen todella kovista vatsakrampeista ja vatsan turvotuksesta. Nukkui edelleen pienissä pätkissä, oli itkuinen, erityisesti nukahtaminen on haastavaa. Heräsi aamuyöllä eikä kyennyt enää nukahtamaan, oli itkuinen ja raastavan kiukkuinen erityisesti aamuisin. Kasvojen iho on märkäpäille tulehtunut ilman muualla kehossa ilmenevää atooppista ihottumaa. Lapsella on edelleen näkyvissä märkäisen tulehduksen jättämät arvet kasvoilla. Nämähän kuitattiin lääkäreiden toimesta aikaisemmin hormoninäppylöiksi, mutta lähempänä yhtä ikävuotta lääkärit alkoivat kysellä minulta, että mitähän tuo kasvojen ihottuma on. Jaa-kuulkaa-a.

Vauvan pituuden kehitys romahti ja painoa ei ollut tullut aikaisemmin imetyksellä kohisten kasvaneelle lapselle lisää puoleen vuoteen. Hän kärsi jatkuvasta ylähengitystieinfektiokierteestä, kurkunpään turvotuksesta (sisäänhengitys vaikeutunut) sekä ajoittaisista nivelkivuista. Yritimme jälleen hakea apua neuvolasta, joka oli totaalista ajanhaaskausta. Heidän mielestään tilanteessa ei ollut mitään ihmeellistä, eikä jatkoselvittelyille ollut aihetta. Tässä vaiheessa nostin neuvolan osalta lapaset pystyyn, enkä näiden asioiden kanssa sinne olekaan palannut. Ihan kiva paikka käydä hakemassa rokotukset ja seuraamassa lapsen painoa ja pituutta, muuhun siitä ei meidän osaltamme ole ollut hyötyä.

Kuopuksen hengitysoireilujen pahentuessa ja neuvolan siis osoittautuessa täysin kädettömäksi näissä asioissa haimme ja saimme jälleen apua yksityiseltä, jossa allergialääkärin johdolla aloimme jäljestämään ruoka-aineita, jotka oireilua aiheuttivat ja tällä tiellä olemme edelleen. Nähdäkseni tässäkin tapauksessa jälkeen päin ajateltuna annoimme tilanteen mennä suhteellisen (liian) pitkälle, ennen kuin lähdimme hakemaan syyllistä lapsen syömistä ruoista tai rajoittamaan hänen ruokavaliotaan.

Saatuamme yliherkkyyspaletin selviteltyä ainakin suurilta osin, Kuopuksen elimistö sai aikaa palautua. Ruokavalion ollessa huomattavasti suppeampi ja lapsen syödessä vain murto-osan aikaisemmista hevosannoksista, painoa lähti tulemaan reippaasti. Syynä tähän oli kaikesta päätellen ripuloinnin loppuminen ja ravinnon imeytyminen. Infektiokierre ja limaisuus helpottivat, ihottuma hävisi. Pituuden kehityksen ja rautavarastojen palautuminen on ottanut pidemmän aikaa, mutta tänä keväänä 2-vuotiaana Kuopus pääsi vihdoin takaisin ”normikäyrille” pituudenkin suhteen. Hän oireilee edelleen viikoittain tekijöille x, y ja z, mutta rankimmat oireet ovat väistyneet ja kasvu näyttää palautuneen uomiinsa. Mietin vain, että miten pahaksi tilanne olisi mennyt hänen kohdallaan, jos olisimme jääneet neuvolan ja perusterveydenhuollon varaan. En oikeastaan halua edes ajatella asiaa.

Diagnosointi

Tavallisimpia oireita aiheuttavia ruoka-aineita Suomessa ovat lehmänmaito, kananmuna, gluteenia sisältävät viljat (vehnä, ohra, ruis), ja palkokasvit (mm. maapähkinä, herne ja pavut (Käypä hoito, lasten ruoka-aineallergiat)

Mistä ruoka-aineallergioissa ja yliherkkyyksissä on kysymys? Itse koin tämän lasten ruoka-aineallergioiden Käypä hoito suosituksesta löytyvän jaon jotenkin selkiyttäväksi: Ruoka-aineiden ei-toksiset haittavaikutuksen jaetaan immuunivälitteisiin (ruoka-allergia) ja ei-immuunivälitteisiin (ruokaintoleranssi) oireisiin. Näistä ensimmäiset voivat olla IgE tai ei-IgE välitteisiä. Ei-immuunivälitteiset oireet puolestaan voivat olla enstymaattisia, farmakologisia tai määrittelemättömiä (Käypä hoito, lasten ruoka-aineallergiat). Katso myös täältä ruoka-allergioiden immunopatologinen jaoittelu.

Suolioireinen allergia voi ilmetä välittömästi (tavallisesti IgE-välitteiset reaktiot), tuntien tai useiden päivien viiveellä allergeenille altistumisesta. Ainoa luotettava käytössä oleva testausmuoto on välttämis-altistuskoe, joka perustuu oireiden havainnointiin. Altistuskoe voidaan tehdä myös sairaalassa kaksoissokotettuna. Verikokeiden ja prick-testien luotettavuus on heikko, eikä niillä voida poissulkea allergiaa. Lapsi voi siis olla ihan ”aidosti” allerginen ja saada allergiadiagnoosin, vaikka verikokeet tai prickit eivät näyttäisi mitään.

Esikoisen pääasiallisen allergeenit löytyivät helposti verikokeiden ansiosta, Kuopuksella verikokeet tai Prickit eivät kertoneet mitään. Kuopuksen yliherkkyyslistan ollessa pitkä ja kimurantti, oireita aiheuttavien ruoka-aineiden nimeäminen on ollut työlästä, sillä luotettava diagnosointi edellyttää oireetonta jaksoa ja lapsen pitäminen oireettomana on ollut todella haastavaa juurikin siksi, että sekoittavia tekijöitä on niin paljon. Diagnostiikan ollessa jokseenkin työlästä, huolellisuutta ja pitkää pinnaa vaativaa, miten sitten hoito?

Kuinka hoitaisi?

Diagnosoidun ruoka-allergian hoitona on vaikeita oireita aiheuttavan ruoka-aineen määräaikainen välttäminen. — Hoidon tavoitteina ovat oireiden hallinta, lapsen normaalin kasvun ja kehityksen turvaaminen sekä mahdollisimman monipuolinen iänmukainen ruokavalio. Käytännössä seurataan välittömien oireiden poistumista, ihottuman ja suolisto-oireiden vähenemistä sekä lapsen yleisen voinnin kohenemista, kasvua kasvukäyrän avulla ja ruokavalion iänmukaista kehittymistä. (Käypä hoito)

Lasten ruoka-aineallergian Käypä hoito suosituksessa todetaan, että ”lapsen ruokavalion monipuolinen laajentaminen ravitsemussuositusten mukaan näyttää vähentävän herkistymistä ruoka-allergeeneille”. Kumpikin lapsistamme on syönyt imeväisikäisenä monipuolisesti ravitsemussuositusten mukaisesti, (pois lukien Kuopuksen varhaisessa vaiheessa todettu maitoallergia ja siitä seurannut maidoton ruokavalio), kunnes taaperoina heidän suolistonsa on ollut todella hurjassa jamassa ja oireet sietämättömiä. Eipä siis tuntunut vähentävän heidän kohdallaan. Tämä ei tietenkään tarkoita, etteikö tämä voisi pitää tilastollisesti paikkaansa, mutta jos elimistö ei kestä tiettyjä ruoka-aineita niin kyllä tällä kahden lapsen otoksella käynnissä olevalla seurantatutkimuksella väittäisin tiettyjen allergeenien ja yliherkkyyttä aiheuttaneiden ruoka-aineiden reippaan syömisen heikentäneen ei suinkaan parantaneen heidän tapauksessaan suolistonsa sietokykyä.

Totta on, että turhanaikaisestakin ruoalla kikkailusta on tullut suosittua. Puhutaan ”muotidieeteistä”. Se että muokkaa tai rajoittaa omia syömisiään trendien mukaan tarkoituksenaan pyrkiä parempaan hyvinvointiin tai vaikka ympäristöystävällisempään elämäntapaan on useille ihmisille enemmänkin mielen huvia ja harrastustoimintaa. En halua tällä väheksyä ravinnon merkitystä hyvinvoinnille saati ympäristölle, päin vastoin, vaan pyrin tekemään eron hetken hurahduksesta tiettyihin ruokavalioihin esimerkiksi lapsen suolioireisen ruoka-aineallergian pitkäjänteiseen hoitoon. On melko loukkaavaa ja turhauttavaa, että sitkeän selvitystyön pohjalta allergialääkärin ohjauksessa toteutettavasta ja lapsen vointiin ratkaisevalla tavalla vaikuttavasta ruokavaliohoidosta puhutaan joissain yhteyksissä ”muotidieettinä”.

Esikoisen ruoka-aineallergiat on todettu verikokein, prick-testeillä ja selkeällä tuloksella sairaalassa tehdyssä kaksoissokkoaltistuksessa. Allergisoivia ruoka-aineita on testattu itseasiassa useammin kuin suositellun puolen vuoden välein, mutta kotialtistus johtaa muutaman päivän sisällä oireisiin ja lopulta siihen, että hänen suolistonsa alkaa vuotamaan verta. Vastikään vappujuhlissa kertaluontoinen vahinkoaltistus sekä kananmunasta että maidosta johti ilmeisesti suoliston tulehdusreaktioon, koviin vatsakipuihin, 40° kuumeeseen ja lopulta suoliston verenvuotoon. Episodista toipumiseen meni monta viikkoa ja 3,5-vuotias lapsi heräsi tänä aikana öisin noin tunnin välein itkemään lohduttomasti vatsakipuaan. Altistaisitko sinä lapsesi tälle tarkoituksellisesti?

Johan sitä vähän loivaliikkeisempikin yksilö ymmärtää, että ruoka-aineen, joka saa lapsen suoliston niin huonoon kuntoon, että se alkaa vuotamaan verta, syöminen ei ole välttämättä se paras idea. Silti terveydenhuollon henkilökunta saattaa viestittää hoitokontakteissa puolihuolimattomasti vastakkaista. Silti minusta tuntuu, että joudun edelleen selittelemään sitä miksi en syötä lapselleni hänelle kyseisiä ruoka-aineita.

Lasteni oireiden ja ennen kaikkea niiden helpottumisen perusteella voin omasta kokemuksestani todeta, että lapsille sitkeän selvitystyön kautta oireita aiheuttaneiden ruoka-aineiden löytäminen sekä välttäminen on ollut tuloksellista ja lapsen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ratkaisevalla tavalla vaikuttanutta hoitoa.

Katso oheisesta linkistä Ylen aamuteeveen haastattelu, jossa mm. lastentautien erikoislääkäri Tiina Tuominen kertoo allergiadieeteistä: http://areena.yle.fi/1-3717057

Siedättäminen?

Allergioiden siedättämisestä puhutaan paljon, mutta epämääräisesti. Tämäntyyppinen viestintä johtaa siihen, että suolioireisen lapsen vanhemmalle tulee hankala olo siitä, että hän ei kykene tekemään lapselleen parasta ratkaisua: Syötät lapsellesi allergisoivia ruokia ja katsot kun lapsesi kärsii. Et syötä ja saat lokaa niskaan siitä, että ”sairastutat” lapsesi tarkoituksella. Suo siellä, vetelä täällä. Erityisesti tilanteeseen vihkiytymättömältä maallikoilta nämä heitot lasten siedättämisestä saavat minut punaisen raivon valtaa. Onneksi harva lähtee kokeilemaan onneaan tämän suhteen, sen verran kireällä on ollut otsapanta viimeiset vuodet.

Jos allergisoiva tai yliherkkyysoireita aiheuttava ruoka-aine saa aikaan suolistossa kytevän tulehduksen, joka kerta toisensa jälkeen eskaloituu altistusta jatkettaessa, kuinka paljon tulehdusta on ok saati hyödyllistä lapselle? Kukaan ei tunnu tietävän. Kuinka paljon kärsimystä ja tukalaa oloa lapsen on syytä kokea, etenkään jos lopputulosta, eli suoliston sietokyvyn paranemista ei tällä metodilla tunnuta saavuttavan, päin vastoin? Jos suolisto pääsee oikein huonoon kuntoon oireiden kirjo on moninainen lapsen kärsiessä ja paranemiseen voi mennä kauan. Suoliston ollessa sökö, ravintoaineiden imeytyminen heikentyy, vastustuskyky heikkenee ja soppa onkin taas valmis. Ja tätä tilannetta ei korjatakaan ihan hetkessä. Kun vihdoin on saanut lapsensa oireettomaan tilaan voi arvata, että hänen elimistöään ei tee ehdoin tahdoin enää mieli sotkea ilman painavaa syytä ja todennäköistä hyötyä.

Yrittäessäni saada asiaan tolkkua teoriapuolella havaitsin, että siedätyshoidon Käypä hoito suosituksessa tosiaan todetaan maidon siedätyksen saattavan lisätä maitotuotteiden sietokykyä maitoproteiinille IgE-välitteisesti allergisilla lapsilla. Muiden ruoka-aineiden kohdalla näyttö oli epämääräisempää. Silmiinpistävää oli myös se, että suurin osa tutkimuksista, joihin suositus pohjaa oli tehty kouluikäisille lapsille ja osalla koehenkilöistä on ollut vakaviakin oireita allergeeneille altistumisen johdosta. Suosituksessa todetaan mm.:

  • ”Ruoka-ainesiedätystä harkitaan viisivuotiaalle tai sitä vanhemmalle lapselle, jolla on IgE-välitteinen, altistuksella varmennettu merkittäviä oireita aiheuttava ruoka-aineallergia ja ruoka-aineen välttäminen on hankalaa tai vahinkoaltistuksen riski on suuri.”
  • ”Ruoka-ainesiedätys ei ole vielä vakiintunutta hoitoa, sillä tarvitaan lisää tietoa hoidon turvallisuudesta verrattuna välttämisruokavalioon sekä lisää pitkäaikaisseurannan tuloksia.”

Ruoka-allergian siedätyksestä ja allergian mekanismeista on luettavissa myös mielenkiintoinen artikkeli Duodecimin sivuilta (Mäkelä ym. 2011): Ruokasiedätys – uusi ajattelutapa ja hoito ruoka-aineallergioihin. Artikkelissa puolletaan niin ikään IgE-välitteisen ruoka-allergian siedätystä, mutta todetaan muun muassa myös, että:

  • ”Ruoka-aineallergian spontaanin paranemisen tarkka immunologinen mekanismi on kuitenkin tuntematon”
  • ”Siedätyshoidon vaikutusmekanismi tunnetaan huonosti ja valtaosa immunologisia tapahtumia selvittävistä tutkimuksista on tehty eläinmalleissa ja pistossiedätyshoitoa siitepölyallergian vuoksi saavilla potilailla (Akdis ja Akdis 2011).”
  • ”Tällä hetkellä hoitoa voidaan suositella annettavaksi vain siedätykseen ja ruoka-aineallergioiden hoitoon perehtyneessä allergologisessa hoitoyksikössä.”

Eli: Ruoka-aineiden siedätyksen vaikutusmekanismien tunteminen ja tutkimusnäyttö siedätyksen hyödyistä on edelleen vaillinaista myös IgE-välitteisessä ruoka-aineallergiassa, siedätyshoidon Käypä hoito suosituksen mukaan varsinainen ruoka-aineille siedättäminen on ajankohtaista vasta yli viisivuotiaille lapsille ja esimerkiksi Mäkeän ym. (2011) mukaan hoito tulisi antaa siihen erikoistuneissa hoitoyksiköissä. Jännästi tätä vastaan kyllä toimitaan tuolla käytännön kentällä, kun myös ei-IgE-välitteisesti allergisten tai yliherkkien pikkulasten vanhempia painostetaan siedättämään pieniä ihmisiä aivan miten sattuu kotona. Kuinka ihmeessä voidaan suositella, jopa painostaa toteuttamaan hatusta vedettyä ”siedättämistä”, jos hoidon menetelmistä ei ole yhtenäistä linjaa tai edes turvallisuudesta riittävästi tietoa, mutta sen pieleen mennyt toteutus aihettaa tuskallisia oireita lapselle?

Tähän päivään mennessä itselläni ei siis ole edelleenkään aavistustakaan, kuinka etenkään ei-IgE-välitteistä suolioireista allergiaa saati yliherkkyyttä siedätettäisiin kotioloissa, vaikka asiaa hoitokontakteissa epämääräisesti heitelläänkin. Oma vaatimaton näkökulmani asiaan on, että jos aiheuttaa kotosalla mututuntumalla lapselleen peräkkäisiä allergisia reaktioita se ei ole kyllä ole siedättämistä suositusten mukaisessa mielessä. Se voi olla tarpeettoman kärsimyksen aiheuttamista ja pahimmassa tapauksessa vie lapsen suoliston sietokykyä entistä heikompaan suuntaan.

Vertaistuki auttaa

Vertaistuen parissa kukaan ei todennäköisesti tule sanomaan sinulle ”no aikakaan sun lapses ei ole kuolemansairas”, kun kerrot että olet väsymyksestä niin sekaisin, että pelkäät itse kuolevasi. It could be worse, tiedetään. Moni varmasti ripustautuu juuri tuohon ajatukseen ruokahommien pänniessä, mutta se ei silti tarkoita sitä, että sinulla ei olisi oikeutta tunteisiin, joita lapsen oireiden kanssa painiminen, valvominen, huoli ja kipujen katsominen vuodesta toiseen saa aikaan.

Jos aihepiiri koskettaa, kehoitan lämpimästi liittymään Allergialapset Ry:hyn sekä heidän ylläpitämäänsä Facebook-ryhmään, joka on monelle kaltaiselleni ehdottoman, suorastaan korvaamattoman tärkeä paikka saada ja jakaa tietoa sekä tukea. Et ole yksin, meitä on tuhansia.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Seuraa Perheestä blogia myös Instagramissa ja Facebookissa!

Lähteet & lue lisää:

SaveSave

SaveSave

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s